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Eles são muitos, embora, no Brasil, não haja um registro oficial deste quantitativo. Estamos nos referindo às pessoas com TEA – Transtorno do Espectro Autista – sigla que, além do autismo, engloba também outras síndromes, como a de Asperger, por exemplo.

O Congresso Nacional aprovou e o presidente Jair Bolsonaro sancionou, em 2019, a Lei 13.861/19 que obriga o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) a inserir no Censo perguntas sobre o autismo, o que permitirá saber não somente o quantitativo, mas a distribuição pelo território das pessoas que apresentam esse transtorno. Infelizmente, por conta da pandemia de COVID-19, o IBGE não realizou o Censo em 2020 e, por isso, continuamos sem os dados oficiais. Por sorte, o CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, estima que existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas e, portanto, mais de 2 milhões de brasileiros com TEA.

Pessoas com esse transtorno apresentam comportamento e aprendizagem característicos, que dependem do grau do TEA. Enquanto alguns são totalmente dependentes para desenvolver suas atividades diárias, outros são totalmente independentes e geniais. A ciência ainda caminha para vencer obstáculos ligados ao diagnóstico do transtorno, ainda muito complexo e difícil.

“A pessoa com autismo é um ser humano como qualquer outro. Tem condição cognitiva própria. Cada ser é único e individual. E quem não é diferente? Toda criança com autismo ou considerada típica aprende e pode desenvolver-se a partir dos estímulos cognitivos e socioemocionais”, destaca a neuropsicopedagoga Rubiane Ramos, que atende diversos casos de dificuldades de aprendizagem de crianças e jovens no Espaço Acreditar e no Centro de Especialidades Médicas, em Tobias Barreto.

Em 2008, a ONU instituiu o 02 de abril como o Dia da Conscientização para o Autismo. O TEA, apesar de não se caracterizar como doença, só foi adicionado à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde em 1993.

Ontem (09), em Sessão Especial, os senadores discutiram a importância do diagnóstico precoce e da expansão do tratamento. Enquanto isso, na mesma data, em Audiência Pública na Câmara dos Deputados, se debatia a dificuldade das famílias em conseguir o laudo médico do diagnóstico do TEA e a morosidade do INSS em despachar o Benefício da Prestação Continuada (BPC), indispensável para os gastos com os tratamentos das crianças e jovens, com espera de até oito meses.

ORGANIZAÇÃO

Os obstáculos são muitos e diversos. É por isto que existe em Tobias Barreto uma associação formada, exclusivamente, para buscar o bem-estar dos autistas.

Ainda sem sede própria, a ABRECCE (Associação Brasileira dos Cuidadores de Especiais) está localizada num pequeno salão alugado, bem próximo da visitadíssima Lagoa da Porta. Dela, participam mães, pais e responsáveis por pessoas autistas e com outras síndromes ou com especialidades, como as crianças com microcefalia.

Sede atual da ABRACCE

Fundada em 14 de julho de 2016, a instituição surgiu enquanto o psicólogo Emílio Goes e Elenilza Carvalho desenvolviam o projeto Mundo Especial, iniciativa, à época, da Prefeitura de Tobias Barreto para tratamento das pessoas com TEA.

Foi na escola do bairro Suti, e até na garagem de uma das associadas, que a ABRACCE dava seus primeiros passos. Luciana Bispo, uma entusiasta da causa, foi a primeira presidente, sendo reeleita para mais um mandato de dois anos, concluso em 2020.

Foi a associada Rejane, mãe do Jonatha, um autista de 28 anos, quem emprestou a garagem da própria casa para que a recente entidade pudesse prosseguir com seus projetos. Ela, juntamente com os outros associados, encabeça a Caminhada dos Autistas, realizada sempre no dia 02 de abril. Por conta das restrições para conter os avanço do novo coronavírus, duas edições do evento foram adiadas. Neste ano, para a data não passar em branco, a caminhada, que reuniu centenas de pessoas em 2019, deu lugar a uma discreta, mais importante, manifestação ocorrida na Lagoa da Porta (vídeo ao lado).

Durante a reunião mensal do grupo, sempre no último sábado de cada mês, as 38 famílias (há pessoas de cidades vizinhas, como Poço Verde, por exemplo) associadas repartem suas necessidades, divulgam notícias, informações e são instruídas através de palestras e debates com profissionais de variadas áreas. Além disso, a ABRECCE possui convênios com clínicas e empresas para proporcionar descontos aos associados.

“A gente forma um elo. Uma lembrança, uma informação são coisas pequenas, mas fazem diferença.” São palavras da associada Simone Calistro dos Santos, 43 anos. Ela é mãe do Emanuel Pedro e da Maysa, adolescentes de 16 e 13 anos respectivamente.

Maysa foi diagnosticada com autismo. Suspeita-se que o Emanuel também tenha TEA, em grau mais leve. A mãe conta as dificuldades encontradas nas escolas. Além de três reprovações, Maysa chegou a ter a matrícula negada. “Ela não sai sozinha. É um peixe fora d’água! Precisamos de suporte”, destacou Simone.

A presidenta da instituição, Kelly Aparecida de Almeida, é mãe de três filhos, entre eles, Alerrandro Rafael, de 7 anos. Alerrandro tem autismo e uma anomalia no cromossomo 18. Com superação, ele estuda o 5º ano no colégio Monsenhor Basilício Raposo, em Tobias Barreto. “Quero consciência! Fico triste com a rejeição das pessoas”, desabafa a presidenta.

Kelly expõe o dia a dia dos responsáveis pelas crianças com TEA. Ela afirma também que, por conta dos cuidados com o Alerrandro, não consegue trabalhar. “Não temos com quem deixar as crianças e, se trabalharmos com o registro em carteira, o BPC é cortado”, lamenta.

A neuropsicopedagoga Rubiane Ramos avalia bem o legado da organização no município. “Julgo como muito importante. Esse papel de acolhimento, sensibilização, partilha e interação, que é promovido pela Abracce, faz a diferença de forma muito positiva. As mamães da Abracce estão de parabéns por toda luta e pelo movimento em prol da inclusão”, afirma Rubiane Ramos.

Sem verbas, sustendo-se apenas com a contribuição mensal no valor de R$ 15,00 dos sócios, a ABRECCE depende de parcerias com o setor público e da solidariedade do empresariado local. Apesar do município oferecer, toda terça-feira, fonoaudiólogo, psicólogo e nutricionista, não há o terapeuta ocupacional e o atendimento ainda é insuficiente.

Além disso, a Ecoterapia, um tratamento realizado em contato com a natureza e os animais, que surtiu grande efeito, segundo os associados, está parada há dois anos por falta de apoio e por conta da pandemia de COVID-19.

A diretoria da instituição, composta por presidente, tesoureiro, secretário e seus vices, além de um Conselho Fiscal, busca conseguir uma sede suficientemente ampla para facilitar os encontros e atividades com associados, além de tentar viabilizar o aumento da oferta de profissionais no tratamento e acompanhamento das pessoas com TEA, inclusive com implantação de novas salas de recursos em escolas da rede pública municipal e estadual.

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